Alzheimer, che fare?

P R E M E S S A

       L’obiettivo di questo lavoro è quello di aiutare e consigliare coloro i quali assistono quotidianamente una persona affetta da malattia d’Alzheimer. Spesso, infatti, i familiari, ed in particolare chi assiste direttamente il malato  (caregiver), ci chiedono consigli su come comportarsi nella vita quotidiana  nei confronti del malato di Alzheimer   e informazioni su quanto l’assistenza pubblica sia in grado di fare.

 Da qui l’utilità di   qualcosa di scritto  cui fare riferimento quando  necessario, che contiene , su una unica pubblicazione , le risposte alle domande che più frequentemente ci vengono poste sia sui servizi che sulla Malattia.

   La famiglia è il fondamento, spesso unico,  dell’ assistenza del malato di Alzheimer: infatti è sulla famiglia che grava il disagio maggiore e la difficoltà nel gestire l’ improvviso cambiamento di vita a cui essa è chiamata a far fronte.

La famiglia però,  non deve essere lasciata sola con la  sua necessità  di  forte ed immediato sostegno pratico, emotivo ed informativo.

       L’informazione aiuta la famiglia a saperne di più sulla Malattia, sulla sua evoluzione e sul come comportarsi per affrontare i problemi della vita quotidiana. E’ necessario, inoltre, per i familiari conoscere le strutture sanitarie e sociali  competenti ed il modo per accedere ai servizi.

Tutto ciò può essere determinante affinchè la famiglia possa prendersi cura del malato, contribuendo a migliorarne la qualità di vita e riducendo il ricorso al ricovero in istituto.

       Nell’assistenza ad un paziente con M. di Alzheimer , infatti, è indispensabile ottenere la migliore qualità di vita possibile in una situazione difficile ed in evoluzione,  che richiede la capacità di adeguarsi  con flessibilità alla nuova realtà,  tentando di modificare ciò che è possibile  e  di adattarsi a quanto invece non si può cambiare.

 L A  G E R I A T R I A   E   I L   M A L A T O  DI  A L Z H E I M E R

   La Malattia di Alzheimer,  malattia che “ruba la mente“, è paragonabile ad una strada tortuosa, difficile da percorrere perché sono sfocati  i limiti e il percorso: chi si trova lungo  questa strada è sgomento ed ha bisogno di aiuto, come  ha parimenti bisogno di aiuto chi accompagna il malato (la sua famiglia e il caregiver) perché il cammino  da percorrere può essere anche molto lungo  e difficile.

       La Malattia di Alzheimer è stata anche definita come un’ “epidemia silente” per l’elevato numero di pazienti (correlato all’invecchiamento della popolazione) che la sta portando ad assumere la connotazione di malattia sociale, anche  per i costi assistenziali altissimi.

         L’Assistenza sanitaria pubblica deve  farsi carico di questa Malattia, che non riguarda solo il paziente ma anche la sua famiglia, la quale viene inevitabilmente coinvolta nelle difficoltà assistenziali che si aggravano nel tempo in una malattia che può durare anche molti anni.

       Farsi carico della Malattia non è cosa semplice  per la struttura pubblica, perché l’aiuto da prestare è molto complesso: curare la Malattia di Alzheimer non significa solo  formulare  la diagnosi  e  prescrivere i farmaci , ma anche e soprattutto affrontare i molti complessi problemi che presenta il Malato, la sua  famiglia  ed il caregiver, in una ottica di “presa in carico” globale e multidimensionale che è tipica dell’approccio  olistico  della Geriatria.

       L’approccio olistico geriatrico si rivolge al Malato di Alzheimer in quanto  “persona” malata e non solamente alla Malattia,  prendendo in considerazione non solo i problemi strettamente medici, ma anche gli altri problemi  che incidono  sul decorso della Malattia e sulla qualità della vita: i problemi psicologici e sociali  del paziente, della  famiglia e del caregiver.

       La presa in carico globale del paziente presuppone il coinvolgimento e il coordinamento di più figure professionali nella Valutazione Multidimensionale Geriatrica, strumento indispensabile del metodo Geriatrico, che precede ogni decisione sul piano terapeutico e riabilitativo.

       Anche in questo  campo della Medicina, è importante  la diagnosi precoce la quale implica di non sottovalutare i disturbi anche modesti della memoria che possono essere legati all’esordio insidioso della Malattia, oltre che a patologie curabili e potenzialmente guaribili  se diagnosticate in tempo (malattie della tiroide, ansia , depressione, carenza di vit. B12 e ac. folico etc).

       I disturbi  della memoria sono molto diffusi anche in età pre-geriatrica e spesso vengono trascurati ed attribuiti genericamente all’età  o allo stress.

Mentre per i disturbi fisici l’attenzione generale è abbastanza elevata  ed il concetto di prevenzione è  sufficientemente radicato, per i disturbi della memoria si assiste ad un vero e proprio “gap” culturale e nessuno se ne occupa, per cui  frequentemente  i pazienti giungono alla nostra osservazione quando il quadro è avanzato e l’eventuale reversibilità del disturbo mnesico è ormai persa.

 In questi casi sarebbe  necessaria   una  diagnosi tempestiva che è ben diversa  dalla diagnosi precoce , in quanto si tratta di riconoscere per tempo sintomi clinicamente  evidenti  e non di individuare   manifestazioni iniziali e non ancora evidenti come accade nella diagnosi precoce .

       Alla luce di queste considerazioni abbiamo elaborato il Progetto “Alzheimer - Memory Clinic”  consistente  in un piano  di attività  realizzato nella “Unità Operativa Complessa (U.O.C.) Geriatria ASL RMA, per la prevenzione, diagnosi e terapia dei disturbi della memoria, della Malattia di Alzheimer e delle altre Demenze. Tale progetto prevede interventi assistenziali diretti, interventi formativi, di integrazione socio-sanitaria e di collegamento con le associazioni di volontariato.

       L’ Unità Operativa Complessa Geriatria del Presidio Nuovo “Regina  Margherita” ASL RMA, che è sede della  U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer),  rappresenta  un punto  di riferimento per la Malattia,  caratterizzato   dalla continuità assistenziale e terapeutica in tutte le sue strutture: Day Hospital e Ambulatorio del Nuovo Regina Margherita, Ambulatorio e Centro Diurno Alzheimer Polo Geriatrico Casalboccone – Ambulatori  Tagliamento  e Luzzatti , Centro Diurno Alzheimer di via Guattani.

       E’ sempre lo stesso Geriatra ospedaliero che segue il paziente  nei vari punti assistenziali e rappresenta un interlocutore cui rivolgersi in caso di necessità, grazie alla relazione  di continuità terapeutica che si costruisce nel tempo tra  Geriatra, paziente, famiglia e caregiver.

E’ facilitato  l’accesso  dalle altre strutture ambulatoriali al Day Hospital Geriatrico del Presidio Nuovo “Regina Margherita”, per la diagnosi e la terapia anche delle  malattie intercorrenti, che spesso scandiscono l’evoluzione della Malattia di Alzhemer sovrapponendosi ad essa, aggravando e complicando il decorso. Infatti un improvviso peggioramento non è sempre dovuto all’avanzare della  Malattia, ma può dipendere anche da altre patologie  sopraggiunte  quali infezioni urinarie, respiratorie, stati febbrili etc.

Inoltre, il Malato di Alzheimer, presenta  frequentemente anche altre malattie  concomitanti (cardiopatia, ipertensione, diabete etc.) per cui si rende necessario controllarlo  periodicamente per tutta la situazione clinica complessiva; spesso sono necessari  più farmaci da bilanciare tra loro, che devono essere limitati all’indispensabile, in base alla  priorità terapeutica delle  varie patologie.

       La terapia farmacologica è solo una parte della cura, che prevede anche un piano riabilitativo personalizzato cognitivo (ROT, Validation Therapy ) e motorio ,  nell’ottica della prevenzione della perdita dell’autosufficienza e della valorizzazione delle capacità residue del paziente.

Il piano riabilitativo personalizzato realizzato nelle strutture dell’Unità Operativa , trova la sua naturale continuità  e la condivisione con il caregiver , in quello che abbiamo definito  ”Home Training” ,  consistente in un piano di attività stabilito con i terapisti ,da svolgere a casa quotidianamente .

Nell’ “Home training” agli esercizi motori e cognitivi , si aggiungono quelli di riattivazione delle attività della vita quotidiana oltre ad esercizi di rilassamento,   per il controllo dell’ansia del caregiver.

All’Home training è interamente dedicata la II parte di questo testo .

       Nella elaborazione del piano terapeutico (farmacologico e riabilitativo) una particolare attenzione viene posta  alla  prevenzione, diagnosi e cura delle Sindromi geriatriche, come la  sindrome da immobilizzazione,  con tendenza del paziente ad immobilizzarsi a letto o in poltrona, l’ incontinenza, l’instabilità posturale con tendenza alle cadute, le  reazioni avverse ai farmaci, la  denutrizione, la prevenzione delle le piaghe da decubito etc.

       La sofferenza psicologica che accompagna la Malattia di Alzheimer in tutte le sue fasi  può trovare  sollievo  dalla   psicoterapia o dall’inserimento nei  gruppi di sostegno e di auto-aiuto per familiari e caregivers.

       L’attenzione ai problemi sociali (povertà, solitudine, abbandono etc.) è indispensabile, perché questi  aggravano  notevolmente le conseguenze della malattia.

 Importante è anche  la cura degli aspetti Medico-Legali (Invalidità civile, accompagno, legge 104) che a tutt’oggi rappresentano  l’unico sostegno economico diretto alle famiglie.

       L’istituzione del Centro Diurno Alzheimer  di Casalboccone nel 2002, (struttura integrata ASLRMA – Comune di Roma) ,e nel 2004 del Centro Diurno Alzheimer del Conservatorio di S.Eufemia di via Guattani (struttura integrata ASLRMA – Comune di Roma- Università La Sapienza- Cattedra di Geriatria  )  rendono   possibile nella nostra ASL anche sollevare le famiglie dal carico assistenziale quotidiano e aiutarle ad evitare il ricovero in istituto, assicurando al tempo stesso al paziente  un piano riabilitativo personalizzato cognitivo e motorio sotto il controllo del Geriatra.

Presso il Centro Diurno Casalboccone è stato realizzato il primo “Giardino Alzheimer “ della Città di Roma ( tra i primi in Europa).

Si tratta di uno spazio verde appositamente strutturato in cui il paziente può muoversi liberamente,  senza rischi . La finalità  del giardino è anche quella della stimolazione sensoriale ( vista, udito etc ) per contrastare il declino cognitivo e potenziare le capacità residue , riducendo i disturbi comportamentali ( disorientamento , reazioni catastrofiche  ed il cosiddetto “wandering”  ovvero il vagare senza meta ) .

       La possibilità di accesso dei disabili a vari servizi delle nostre strutture  mediante il Pulmino, rappresenta una importante  opportunità.

       Frequentemente il caregiver  ha più di 60 anni ed ha egli stesso problemi di salute e di fragilità: in questi casi è possibile prendere in cura  anche  il caregiver,  in modo che l’accesso alle strutture possa essere un momento di cura e di attenzione alla  salute di  entrambi  .

Il caregiver può essere inserito nei Gruppi di sostegno o di auto- aiuto: per facilitarne la partecipazione, durante il gruppo per il caregiver, il paziente può far parte contemporaneamente  in un gruppo di ROT o di terapia occupazionale, realizzando anche in questo caso un momento di cura  per  il paziente e di sostegno per il caregiver.

       Al fine di monitorare la qualità del servizio erogato, gli utenti possono esprimere il proprio giudizio sulla struttura,  sul personale medico e paramedico mediante uno specifico questionario  che prevede anche  eventuali consigli.

       I “Corsi di formazione continua, integrata “sulla Malattia hanno un ruolo importante per adeguare le conoscenze e le mentalità;  sono “integrati” perché sono rivolti  agli operatori sanitari sia ospedalieri che territoriali oltre che agli operatori sociali che operano nel campo.

       L’attività congressuale è parte qualificante del Progetto: il 2003 ha visto la prima edizione del Convegno accreditato ECM a cadenza annuale  “L’Anziano Fragile“, con un workshop dedicato alla M. di Alzheimer e alle altre Demenze .

Il Convegno “L’Anziano Fragile “ è stato replicato anche negli anni dal 2004 al 2007.

       Sempre nel 2003, il Convegno “Anziani oggi: l’assistenza geriatrica ASL RMA e l’integrazione socio-sanitaria“  ha rappresentato anche l’occasione di presentare questa pubblicazione oltre al nuovo “Progetto Obiettivo Anziani  ASL RMA“ nel quale viene proposto un nuovo modello organizzativo di tipo dipartimentale “a progetto” per l’assistenza agli anziani ed in particolare per i Malati di Alzheimer.

Nel 2004 è stato realizzata la seconda edizione del Convegno geriatrico  ECM annuale “ Le patologie multifattoriali nell’anziano “ nel quale hanno trovato il dovuto spazio relazioni sulla M di Alzheimer e le altre Demenze.

Nel 2005 , insieme all’Università di Roma La Sapienza , Cattedra di Geriatria è stato anche  organizzato il Convegno “Il Centro Diurno Alzheimer “ presso il Centro Diurno di via Guattani. 

       La “Finestra di dialogo”, spazio telefonico di consultazione e informazione sui nostri servizi, rappresenta il raccordo operativo con le altre strutture della ASL (Assistenza domiciliare - Medicina legale )  con i servizi sociali  del Comune e con le Associazioni di volontariato.

       Tra quest’ultime l’AVO  (Associazionie Volontari Ospedalieri) rappresenta una risorsa importante accanto ai nostri pazienti ogni giorno nell’Ospedale Nuovo Regina Margherita e svolge un’ opera di grande dedizione  contribuendo all’umanizzazione della struttura ospedaliera e alla costruzione di un vero e proprio rapporto di amicizia e di affetto con i nostri pazienti, rapporto che è coltivato con attenzione anche dagli operatori.

       Infatti l’accoglienza del paziente, del caregiver  e dei familiari, l’ascolto e il rapporto empatico creano giorno dopo giorno un clima  di “aiuto”, lontano dal tecnicismo  che, particolarmente in questa Malattia, è  inadeguato per rispondere  alla persona malata e ai suoi familiari.

       Del Progetto Alzheimer – Memory clinic è parte integrante   anche  la realizzazione di questo testo   “Alzheimer , che fare? “, giunta alla II edizione con la quale , in un unica pubblicazione , abbiamo tentato rispondere in modo semplice e chiaro  alle  domande  che più frequentemente ci vengono poste  sulla Malattia e sui servizi geriatrici . La pubblicazione  è destinata ai caregivers ed ai familiari, ma forse può  essere utile anche agli operatori socio-sanitari, ai volontari  e a chiunque altro desideri avvicinarsi alla realtà della Malattia ed alle sue problematiche.

       Ritengo  doveroso ringraziare i Collaboratori alla pubblicazione per il lavoro svolto  e i Geriatri che , insieme al personale infermieristico e di riabilitazione, lavorano con dedizione  ed elevata  specializzazione  giorno dopo giorno  nella nostra U.O.C .Geriatria .

 Colgo l’occasione per ringraziare per la loro opera di alta professionalità, i Colleghi Neurologi dell’Ospedale Nuovo Regina Margherita che collaborano all’UVA della U.O.C. Geriatria  fin dalla sua istituzione,  condividendo con noi  Geriatri l’impegno e l’attenzione per la Malattia.

       Grazie anche ai familiari ed ai caregivers che hanno contribuito con i loro consigli alla stesura dell’indice  e delle domande.

       Ringrazio infine  la Direzione della ASL RMA  che  ha promosso  quanto abbiamo realizzato finora  e ha dato  spazio alle proposte  contenute nel  “Progetto Obiettivo Anziani”,  del quale il Progetto “ Alzheimer- Memory Cinic”  è parte integrante e qualificante .

       Certamente la strada da percorrere è lunga e difficile non solo per i Malati e le loro famiglie ma  anche per noi, che assistiamo gli anziani ed in particolare i Malati di Alzheimer , ma il nostro impegno nell’ andare avanti sarà più grande  delle   difficoltà  che incontreremo lungo il  nostro cammino.

                                                                             L’Autore

                                                                Sandra   Fanfoni.